Selbsthilfegruppe: Ge(h)n mit HSP

Geisenfeld (intv) Hedwig Steinberger aus dem Geisenfelder Ortsteil Ilmendorf setzt sich zusammen mit ihrem Sohn Rainer für die Erforschung einer seltenen Erbkrankheit ein: Hereditäre spastische Paraplegie, auch Spinalparalyse genannt, oder kurz: HSP. Mit einer bayernweiten Selbsthilfegruppe wollen die beiden Betroffenen nicht nur Information und Aufklärung rund um den Gendefekt bieten, sondern auch Spendengelder sammeln, um die Forschung voranzutreiben.

„Forschungsprojekte an Gendefekten sind generell sehr teuer, und wir müssen das Geld selbst aufbringen“, erklärt Rainer Steinberger. „Die Krankheit ist noch nicht heilbar; aber eine passende Medikation könnte die Symptomatik und das Leiden der Betroffenen verbessern“.

Derzeit hat HSP eine Art Außenseiterrolle in der Medizin, da nur etwa 5 von 100.000 Menschen erkranken. Die Krankheit betrifft den Bewegungsapparat, vor allem die Beine. Scheint man anfangs völlig gesund, so fällt mit der Zeit das Gehen immer schwerer. Endstation ist für viele der Rollstuhl. „Bei mir hat es vor über 20 Jahren angefangen“, sagt Hedwig Steinberger. „Die Ärzte waren zunächst völlig ratlos“.

Das nächste Treffen der Gruppe ist für Herbst geplant. In Erlangen wollen die Betroffenen mit Medizinern zusammenkommen und sich über den Stand der Forschung informieren. Kontakt zur HSP-Selbsthilfegruppe findet man im Internet unter www.gehn-mit-hsp.de.